Nadja Birkenbach-von Kuzenko: Leben und arbeiten mit Multipler Sklerose
Umgang mit Unsicherheit, Selbstfürsorge, Leben mit chronischer Erkrankung
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In dieser Folge von „Wir schaffen es doch.“ spricht Anna Papadopoulos mit Nadja Birkenbach-von Kuzenko über das Leben mit Multipler Sklerose.
Nadja erhielt ihre Diagnose am 21. September 2015. Damals waren ihre Kinder 11 und 13 Jahre alt. Sie stand mitten in ihrem Familien- und Berufsleben.
Im Gespräch erzählt sie, wie sie die erste Zeit nach der Diagnose erlebt hat. Es geht um die Angst vor dem nächsten Schub und die Suche nach einer passenden Therapie. Es geht auch um Familie, Beruf und die Frage, wie man mit einer Erkrankung umgeht, deren weiteren Verlauf man nicht kennt.
Heute unterstützt Nadja selbst Menschen, die gerade ihre MS-Diagnose bekommen haben.
„Die Angst vor dem nächsten Schub ist dann so gewaltig“
Erste Anzeichen gab es bei Nadja bereits Jahre vor ihrer Diagnose.
Sie hatte unter anderem ein Kribbeln im Gesicht, leichte Sehstörungen und Schwindelattacken. 2015 kamen taube Fingerkuppen hinzu. Die Beschwerden wurden zunächst anderen Ursachen zugeschrieben.
Im September 2015 wurden ihre Sehstörungen massiv. Nadja konnte nicht mehr Auto fahren. Ihre Augenärztin schickte sie direkt in die Klinik.
Nach einem MRT und weiteren Untersuchungen bekam sie die Diagnose Multiple Sklerose.
Die erste Zeit beschreibt Nadja als hart. Ihre Kinder wussten zunächst nichts von der Diagnose. Sie wollte warten, bis es ihr besser ging und sie wieder sehen konnte.
Gleichzeitig begann die Frage nach der passenden Behandlung.
„Die Angst vor dem nächsten Schub ist dann so gewaltig.“
Nadja stellte ihre Ernährung um. Sie begann, gezielter Kraft und Ausdauer zu trainieren. Ein Psychologe begleitete sie.
Trotzdem dauerte es nach ihrer Einschätzung rund vier Jahre, bis sie einen guten Umgang mit der Erkrankung gefunden hatte.
Ein Grund dafür waren mehrere Therapiewechsel.
2018 kam ein zweiter Schub. Wieder am 21. September, genau drei Jahre nach ihrer Diagnose.
Diesmal erlebte Nadja die Situation anders. Sie kannte die Klinik. Sie kannte die Abläufe. Vor allem vertraute sie ihrem medizinischen Team.
Diese Erfahrung prägt auch den Rat, den sie heute neu diagnostizierten Menschen gibt. Sie empfiehlt ihnen, einen Arzt oder ein Team zu finden, dem sie vollständig vertrauen können.
Aus der eigenen Erfahrung entsteht das Patenprogramm
Auch beruflich veränderte die Erkrankung Nadjas Weg.
Zum Zeitpunkt ihrer Diagnose arbeitete sie in der Pressearbeit und im Marketing eines Medizintechnikunternehmens. Die ständige Beschäftigung mit Krankheiten wurde für sie zunehmend schwierig.
Sie absolvierte eine Online-Weiterbildung zur Personalreferentin. Später entschied sie sich für eine Auszeit und arbeitete eine Zeit lang auf einem Golfplatz.
2021 kam es dann zu einer Begegnung, die eine neue Idee auslöste.
Bei einer Untersuchung in der MS-Ambulanz sprach Nadja mit einer jungen Frau, die ihre Diagnose gerade bekommen hatte und der es schlecht ging.
Das Gespräch ließ sie nicht los.
Wenige Tage später dachte Nadja über ein Patenprogramm für Menschen mit MS nach. Die Idee: Menschen, die bereits länger mit der Erkrankung leben und einen stabilen Umgang damit gefunden haben, werden mit neu diagnostizierten Betroffenen zusammengebracht.
2022 begann die konkrete Arbeit am Programm.
Inzwischen nehmen laut Nadja mehr als 160 Menschen daran teil. Das Programm wird am TUM Klinikum und seit 2025 auch am LMU Klinikum angeboten.
„Wir sind alle in der gleichen Situation, wir sprechen eigentlich die gleiche Sprache.“
Für Nadja liegt genau darin ein wichtiger Teil des Angebots. Betroffene müssen einander manche Ängste nicht lange erklären.
Sie kennen die Gedanken nach der Diagnose. Sie kennen die Sorge vor Nebenwirkungen. Sie wissen auch, wie schnell der Kopf versucht, eine Zukunft zu planen, über die man zu diesem Zeitpunkt noch wenig weiß.
Wenn eine Erkrankung im Arbeitsleben unsichtbar bleibt
Im Gespräch geht es auch um die Frage, wie offen Menschen mit einer chronischen Erkrankung sein können.
Nadja erlebt, dass manche Betroffene ihre MS am Arbeitsplatz nicht ansprechen. Sie fürchten Nachteile für ihre berufliche Entwicklung.
Gleichzeitig sind viele Auswirkungen einer chronischen Erkrankung von außen nicht unmittelbar zu erkennen.
Nadja nennt Fatigue als Beispiel. Auch Therapien können Zeit beanspruchen oder den Arbeitsalltag beeinflussen.
Im Sommer sprach sie im Rahmen der Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung in Berlin über unsichtbare Symptome bei chronischen Erkrankungen im Arbeitskontext.
Für sie braucht es mehr Verständnis in Unternehmen und bei HR-Abteilungen.
„Ich finde, es schade, wenn jemand sich durch seine Erkrankung verstecken muss.“
Auch im privaten Umfeld kann Offenheit eine Rolle spielen.
Nadja erzählt, dass sich ihr Freundeskreis im Laufe der Jahre verändert hat. Heute hat sie Menschen um sich, bei denen sie sich nicht verstellen muss. Wenn es ihr nicht gut geht, muss sie keine lange Erklärung liefern.
„Seien Sie sich selbst die beste Freundin“
Trotz ihres Umgangs mit der Erkrankung gibt es weiterhin schwierige Tage.
Besonders Schwindel belastet Nadja.
Im Gespräch erzählt sie von einer Bergtour, bei der sie ihre eigenen Grenzen überschritten hatte. In den Tagen danach reagierte ihr Körper mit starken Schwindelattacken.
Solche Situationen lösen bei ihr auch heute Ängste aus.
Dann hilft ihr vor allem das Gespräch mit Menschen, die sie gut kennen. Sie spricht mit ihrem Coach und mit engen Freundinnen.
Sie hat außerdem gelernt, sich auszuruhen.
„Ich habe jetzt auch lernen müssen, dass man nicht unnütz ist, wenn man einfach nur rumliegt, sondern sich einfach der Körper erholt.“
Wenn es ihr körperlich möglich ist, bewegt sie sich. An anderen Tagen hört sie Musik oder einen Podcast. Kochen gehört ebenfalls zu den Dingen, die ihr guttun.
Ein Satz ihres psychologischen Begleiters ist ihr besonders im Gedächtnis geblieben:
„Frau Birkenbach, seien Sie sich selbst die beste Freundin.“
Für Nadja ist dieser Satz zu einer konkreten Frage im Alltag geworden. Was würde sie für eine gute Freundin tun? Und warum fällt es manchmal schwerer, dasselbe für sich selbst zu tun?
Ihre MS hätte sie sich nicht ausgesucht. Gleichzeitig beschreibt sie, dass sich seit der Diagnose vieles in ihrem Leben verändert hat.
Sie achtet stärker auf ihren Körper. Bewegung spielt heute eine andere Rolle. Auch Ernährung, Arbeit und Freundschaften haben sich verändert.
„Wir haben nur das eine Leben.“
3 Takeaways aus dieser Folge
1. Vertrauen kann den Umgang mit Unsicherheit verändern.
Nadja beschreibt, wie wichtig das Vertrauen in ihr medizinisches Team für sie geworden ist. Beim zweiten Schub kannte sie bereits die Abläufe und wusste, an wen sie sich wenden konnte.
2. Austausch mit anderen Betroffenen kann entlasten.
Im Patenprogramm treffen neu diagnostizierte Menschen auf Personen, die viele ihrer Fragen und Ängste aus eigener Erfahrung kennen. Dieses gemeinsame Verständnis ist für Nadja ein wesentlicher Teil des Programms.
3. Selbstfürsorge zeigt sich in alltäglichen Entscheidungen.
Nadja musste lernen, körperliche Grenzen ernster zu nehmen und Erholung zuzulassen. Gespräche, Bewegung und Kochen gehören zu den Dingen, die ihr dabei helfen.
Ein Satz, der bleibt
„Frau Birkenbach, seien Sie sich selbst die beste Freundin.“
🎧 Höre hier die ganze Folge mit Nadja Birkenbach-von Kuzenko
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Kapitel der Folge
00:00 Intro
01:34 Nadjas Leben vor der MS-Diagnose
05:18 Der Tag der Diagnose Multiple Sklerose
10:11 Was die Diagnose für die Familie bedeutet
14:16 Ernährung, Bewegung und die Angst vor dem nächsten Schub
19:08 Vier Jahre bis zur passenden MS-Therapie
21:47 Mit der Unsicherheit leben lernen
24:40 Wie das Patenprogramm für MS-Betroffene entstand
28:08 Vorurteile, ungefragte Ratschläge und medizinisches Vertrauen
32:00 Warum der Austausch mit anderen Betroffenen hilft
34:04 Was Angehörige von Menschen mit MS brauchen
36:57 Chronisch krank im Beruf: Offenheit und unsichtbare Symptome
41:04 Wie Nadjas Kinder mit ihrer MS umgehen
47:41 Schwierige Tage, Angst und körperliche Grenzen
50:45 Selbstfürsorge und ein veränderter Blick aufs Leben
55:15 „Wir schaffen es doch, weil …“
Mehr über Nadja Birkenbach-von Kuzenko
MS-Patenprogramm: Nadja hat das Programm gemeinsam mit dem TUM Klinikum aufgebaut. Es bringt erfahrene MS-Betroffene mit frisch diagnostizierten Menschen zusammen. Seit 2025 wird es auch an einem Klinikum der LMU angeboten.
Nadjas LinkedIn Profil: https://www.linkedin.com/in/nadja-birkenbach-von-kuzenko-4215ab8/
Nadjas Instagram: https://www.instagram.com/nadjabirkenbach/
Empfohlene Themen & Referenzen aus der Folge
TUM Klinikum / Klinikum rechts der Isar: Nadja wird dort medizinisch betreut und das MS-Patenprogramm wurde dort aufgebaut.
LMU Klinikum: Seit 2025 ist das Patenprogramm laut Nadja auch dort vertreten.
Gemeinnützige Hertie-Stiftung: Sie förderte das Patenprogramm und unterstützte die Erweiterung an das LMU Klinikum.
DMSG: Nadja erwähnt deren Angebote für Menschen mit Multipler Sklerose als weitere Möglichkeit zum Austausch.
ECTRIMS: Nadja berichtet von ihren Besuchen des internationalen MS-Kongresses und von ihrem Eindruck der aktuellen medizinischen Forschung.
Kampagne „Offen gesagt“: Nadja hielt im Rahmen der Kampagne der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung eine Keynote über unsichtbare Symptome chronischer Erkrankungen im Arbeitskontext.
Reflexionsimpuls
Wie gehst du mit Situationen um, deren weiteren Verlauf du nicht kontrollieren kannst?
Und was würdest du heute anders machen, wenn du mit dir selbst so umgehen würdest wie mit einem Menschen, der dir sehr wichtig ist?
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